Username *
Password *
Remember Me

Božićno druženje udruge Kolibrići, povodom obilježavanja kraja godine u kojoj su postigli svoj cilj – Spinrazu za sve, prije par dana održano je na imanju Salaj. Članovi udruge iz cijele Hrvatske, među kojima su djeca i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije te njihove obitelji, okupili su se pozitivnim povodom i proslavili prve blagdane na terapiji.

 Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1

„Veseli me da se konačno umjesto na prosvjedu, okupljamo u normalnim okolnostima slavljeničkog raspoloženja. Prije nešto više od godinu dana tražili smo svoja prava na Markovom trgu i izborili se za lijek koji našoj djeci spašava život. Napredak koji vidim svaki dan na svojem Mati, ali i svim drugim oboljelima od SMA koji su na terapiji Spinraze ili u kliničkom ispitivanju, je ogroman. Možda se nekome čini kako činjenica što naši članovi danas zahvaljujući terapiji pomiču samostalno prstima i nije veliki napredak, no mi znamo da je to gigantski korak naprijed prema boljem općem zdravstvenom stanju oboljelih. Sretna sam što je terapija zaustavila progresiju bolesti i što svakim danom vidimo male pomake koji su možda mali korak za čovjeka, ali ogroman korak za nas roditelje i oboljele koji živimo sa SMA svaki dan. Nadam se da nas u budućnosti očekuju još bolji lijekovi s još većim napretkom“, izjavila je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.

Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1

Zahvaljujući upornoj borbi udruge i medija, koji su ih podržavali svih ovih godina, danas je svjesnost o ovoj rijetkoj bolesti na vrlo visokoj razini te se sa dijagnosticiranjem kreće već kod novorođenčadi. Upravo se šestomjesečna beba liječi u Kliničko-bolničkom centru Zagreb te zahvaljujući terapiji prati motorički razvoj svojih vršnjaka, što djetetu daju šansu za normalan život. Udruga će i dalje ulagati napore kako bi unaprijedili kvalitetu života vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi, borit će se za dostupnost novih terapija, rehabilitacije i općenito što veću podršku sustava.

Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1Spinraza za sve najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA 1 

Komentari (0)

There are no comments posted here yet

Komentiraj

  1. Posting comment as a guest.
Attachment (0 / 3)
Share Your Location